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Wenn das eigene Kind stirbt …

ein Interview mit Kurt Peter


– Gründer Stiftung Valentina –

Valentina Peter war ein hochbegabtes, musikalisches und fröhliches Mädchen, als bei ihr 2015 mit 12 Jahren ein hoch-agressiver Knochentumor diagnostiziert wurde. Valentina nahm den Kampf um ihr Leben auf, den sie tapfer und mutig mit wochenlangen Klinikaufenthalten, Chemotherapie und der Erprobung neuer Medikamente bestritt. So konnte Valentina ein letztes Weihnachtsfest mit der Familie und noch einige ‘normale‘ Tage mit Freunden und Mitschülern verbringen, bevor sie Anfang April 2016 mit 13 Jahren ihren Kampf verlor.
In ihrem Namen haben ihre Eltern Renate und Kurt Peter zusammen mit Valentinas Geschwistern Isabel und Armin die Stiftung Valentina gegründet. - www.stiftungvalentina.de



Renate und Kurt Peter <br>Valentinas Eltern und Gründer der gleichnamigen Stiftung
© Stiftung Valentina
Renate und Kurt Peter
Valentinas Eltern und Gründer der gleichnamigen Stiftung
Mit welchem Ziel haben Sie 2016 nach dem Tod Ihrer Tochter die gleichnamige Stiftung gegründet?


Es gab mehrere Ziele. Das erste Ziel war, anderen Familien mit ähnlichen Schicksalen Mut zu machen, indem wir aufzeigen, dass bei aller Katastrophe, die ein solches Schicksal natürlich bedeutet, diese schwere Zeit auch viele schöne Tage hat. Rückblickend müssen wir auch sagen, dass es eine kostbare Zeit war. Außerdem wollten wir Valentinas tapferen, mutigen und zuversichtlichen Kampfgeist dokumentieren und ehren. Und natürlich wollten wir aus dem Desaster etwas konkret Positives für andere machen.
Ziel der Stiftung Valentina ist es, andere schwerst- und sterbenskranke Kinder und ihre Familien zu unterstützen. Damit nehmen wir ein Vermächtnis von Valentina auf: Sie war immer fröhlich, freute sich über jeden schönen, ‘normalen‘ Tag und achtete immer darauf, dass sich andere keine Sorgen um sie selbst und ihren Leidensweg machten.
Ein konkretes praktisches Ziel, das die Stiftung Valentina aufgegriffen hat, besteht darin, dass schwerkranke Kinder ihren letzten Lebensabschnitt nicht mehr in der Uniklinik verbringen müssen, sondern nach Hause zu ihren Familien dürfen. Das erfordert aber auf der medizinischen Seite einen gewaltigen Aufwand, denn die gesamte Kompetenz und Leistung der Uniklinik muss mobil aufgestellt werden.
Mit dem konkreten Projektpartner PalliKJUR der Uniklinik Ulm wird ein weiteres Ziel erreicht: Dem Team, das sich 12 Monate hingebungsvoll und professionell um Valentina gekümmert hat, etwas zurückzugeben.


Was macht die Stiftung genau? Was haben Sie schon erreicht und was möchten Sie noch erreichen?

Die Stiftung Valentina wurde drei Monate nach dem Tod von Valentina gegründet (Juni 2016). Von Anfang an ist sie natürlich auf Freunde, Sponsoren und Förderer angewiesen, um etwas tun zu können. Als ersten Projektpartner hat sie sich das mobile Kinderpalliativteam PalliKJUR der Uniklinik Ulm ausgesucht. Dieses Team macht die gesamte Leistung der Kinderabteilung der Uniklinik Ulm mobil, damit schwerstkranke Kinder medizinisch voll versorgt ihren letzten Lebensabschnitt zu Hause verbringen können.
Ausgehend von einem für eine Stiftung recht kleinen Gründungskapital von € 21.000,- beträgt das Kapital nach 15 Monaten € 135.000,-. Zusätzlich konnten durch die Anwerbung von Spendern und Sponsoren bereits über € 90.000,- für Projekte des PalliKJUR-Teams ausgegeben werden. Wesentlich waren drei Einsatzfahrzeuge und eine Teilzeit-Pflegestelle. Sowohl im Sachbereich (mobile Diagnosegeräte) als auch im Personalbereich gibt es noch weitere, zum Teil recht kostspielige, Projekte, um die Kinder in ihrer schwierigen Lage angemessen versorgen zu können.
Ein weiteres Ziel besteht darin, strategische Partner zu finden, die Interesse an einer langfristigen und nachhaltigen Kooperation mit der Stiftung Valentina haben. Das ist möglich durch den weiteren Aufbau des Stiftungskapitals, indem man Zustiftungen vornimmt.
Ein langfristiges Ziel könnte sein, das erste Kinderpalliativzentrum in Baden-Württemberg zu errichten für Kinder, deren familiäres, soziales oder wirtschaftliches Umfeld eine Betreuung des letzten Lebensabschnitts zu Hause nicht möglich macht.


Wie haben Sie es geschafft, weiterzumachen und mit der grenzenlosen Trauer umzugehen?

Meine Frau und ich haben unser Leben konsequent auf den Boden der Katholischen Kirche gestellt. Das bedeutet auch, dass man davon ausgehen kann, dass alles, was geschieht, in Gottes Hand ist. Man braucht Gott nicht wegen des Tumors anzuklagen. Ein Tumor ist ein biologisches Phänomen, also Natur pur. Die Frage, die wir empfunden haben, war, ob das, was wir jeden Sonntag hören, beten, singen … ob das für uns gilt – und zwar immer und ohne Ausnahme - oder nur dann, wenn es uns gutgeht. Oder anders gesagt: Wir mussten aufs Wasser gehen und stellten fest, es trägt.


Valentina Peter
© Stiftung Valentina
Valentina Peter


In der Beschäftigung mit der Stiftung müssen Sie sicher oft Valentinas Geschichte erzählen. Fällt es Ihnen schwer, über sie und ihren Leidensweg zu sprechen?

Der Leidensweg von Valentina war ein ausgesprochen schwerer. Allerdings ist es relativ bekannt, dass ein bösartiger Tumor, die damit verbundene aggressive Chemo und die grässlichen Begleitumstände kein Zuckerschlecken sind. Daher muss das nicht ständig ins Wort gehoben werden. Was weniger bekannt ist (da sich viele von den schlimmen Umständen gefangen nehmen lassen), dass auch eine solche schwere Zeit voll von schönen Tagen ist und dass diese Zeit des Leidenswegs eine kostbare Zeit ist. Daher reden wir weniger von Valentinas Leidensweg (das tun schon viele andere in ähnlichen Situationen), sondern von ihrer unglaublichen Tapferkeit, ihrer hellen Freude über jeden schönen Tag, ihrer Zuversicht etc. Wir machen die Erfahrung, dass das vielen Menschen Mut macht. Es gibt ja wirklich genug Varianten von Elend auf der Welt.


Wie haben Sie sich selbst und der Kontakt zu Ihren weiteren beiden Kindern verändert?

Durch eine solche Geschichte verschieben sich die Maßstäbe ziemlich heftig – wichtig/unwichtig, interessant/uninteressant etc. Wir selbst sind seit der Beerdigung kompromissloser geworden. Wenn uns etwas nicht passt, sagen wir das geradeheraus. Wenn wir etwas uninteressant finden, lassen wir es sein. Über Nebensächlichkeiten können wir uns nicht mehr aufregen. Jeder Tag ist einfach zu kostbar, um sich mit Unwichtigem zu beschäftigen. Das haben wir zusammen mit Valentina gelernt.
Unsere beiden großen Kinder sind uns nach wie vor lieb und teuer. Wir freuen uns weiterhin, dass beide ihren jeweils eigenen Weg selbständig gehen. Auch hier haben sich die Maßstäbe, was wichtig ist und was nicht, nachhaltig verändert.


Welchen Rat würden Sie betroffenen Eltern geben? Wie gelingt es, die ‘guten‘ Tage so fröhlich wie möglich zu gestalten, wenn man weiß, dass das eigene Kind unheilbar krank ist?

Wir verweigern in der Regel die Antwort auf diese Frage, weil es kein standardisiertes Rezept für solche Lebenssituationen gibt. Die jeweiligen Lebensumstände sind viel zu verschieden. Was wir mit der Stiftung Valentina wollen, ist, ein Beispiel zu geben, dass es möglich ist, anders mit einem solchen Schicksal umzugehen als in Trauer, Verzweiflung und Selbstmitleid zu versinken. Aber was wir tun, ist eben nur ein Beispiel. Den je eigenen Weg muss/kann/sollte jeder selbst finden. Wir haben erlebt, dass viele sich dem auch verweigern oder keinen Weg finden. Leichter wird die Situation dadurch nicht.


Ein bisschen Spaß muss sein! <br>Valentina mit Schwester Isabel
© Stiftung Valentina
Ein bisschen Spaß muss sein!
Valentina mit Schwester Isabel


Was sind Sie froh noch gemacht zu haben?

Wir sind sehr froh, dass wir während dieser 12 Monate möglichst viele Tage genutzt haben, mit Valentina irgendetwas Schönes, Normales, Besonderes gemacht zu haben. Sie hat sich sogar drei Monate vor ihrem Tod noch den Katheter operativ entfernen lassen (Chemo gab es ja zu diesem Zeitpunkt keine mehr), damit sie nochmal ins Schwimmbad gehen konnte.


Haben sich Freunde abgewandt, die Schwierigkeiten mit der Situation hatten oder sind alle geblieben?

Das ist eine erstaunliche Erfahrung, die wir gemacht haben. Wir hatten in dieser Zeit gar nicht so viel Kontakt mit anderen. Das liegt natürlich auch zum einen daran, dass wir neben Arbeit und Haushalt ordentlich beschäftigt waren mit den Klinikaufenthalten und –besuchen. Man taucht ja fast komplett in eine Sekundärwelt ab. Hier liegt ein Grund für unser Engagement für das mobile SAPV-Team PalliKJUR.
Das zweite war sicher, dass viele nicht wissen, wie sie Menschen mit einem solchen Schicksal begegnen sollen. Deshalb gehen wir mit der Stiftung, der Website StiftungValentina.de und den schönen Bildern von Valentina während ihrer Krankheit an die Öffentlichkeit. Wir wollen das Thema damit aus der Tabu-Ecke herausholen.
Und drittens führt die Verschiebung der Maßstäbe, die man in einer solchen Situation erfährt, sicher auch zu der einen oder anderen Verärgerung oder zu Unverständnis. Das nehmen wir in Kauf.


Valentina im Kreis ihrer Familie
© Stiftung Valentina
Valentina im Kreis ihrer Familie


Valentina war offensichtlich ein außergewöhnliches Mädchen voller Lebensfreude bis zum Schluss. Was denken Sie, woher hatte sie diese Einstellung genommen?

Wir stellten auf dem ganzen Weg fest, dass Valentina ebenfalls ganz getragen war von der Theologie der Katholischen Kirche. Sie war sechs Monate vor ihrer Diagnose noch zu den Katholischen Pfadfindern Europas gestoßen, wo sie sich ganz beheimatet fühlte. Dieses Getragensein ermöglichte eine Wechselwirkung zwischen ihr und uns, so dass wir uns gegenseitig stärken konnten und auf eine große Zuversicht bauen konnten.


Wie wünschen Sie sich, dass sich die Menschen, die Valentina gekannt haben, an sie erinnern?

Nun, das haben wir auf unserer Website dokumentiert: stark, tapfer, fröhlich, zuversichtlich, um andere und deren Freude bemüht – trotz allem Elend … das ist auch das Feedback, das wir immer wieder bekommen.


             
© Stiftung Valentina


© Bianka Kaspar
2017

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